Köszönöm szépen, ezek szerint ha jól értem, a naplemente inkább késői tünet, nem pedig első intő jel a nyomásfokozódás esetén. Akkor feltehetően nincs összefüggésben a megkésett mozgásfejlődéssel. Vagy ki tudja. Mindegy, a lényeg, hogy Marci behozta magát, és talán később nem lesz gond.
Maff, köszi, a hatásmechanizmusnak én is utánanéztem. Soha senki nem mondta, hogy ezt más is okozhatja (bár biztos lehetett volna daganat vagy tudomisén), a csecsemőosztályos gyerekorvos kivételével minden doki szerint egészséges újszülöttek is naplementézhetnek. Csak ugye ezután én már nem voltam nyugodt, és jöttek a mozgásgondok.
Bozita, köszi neked is! Tuti összejön a 96 évesen tolókocsiból "jószó-osztás"! Gondolok rátok sokat!
Tunde, Neked is köszi. Amikor ez volt, Marcinak is volt még kutacsa (újszülött korától naplementézett néhány hónapig:)). Olvastalak ám korábban is, és nagyon drukkoltam a műtéthez!
Nem válaszoltatok, hogy mit szóltok a porontyos ötletemhez. (Hogy születne egy cikk a http://velvet.hu/poronty oldalon, ahol ismertetnék a jelenlegi OITI-s gyakorlatot, és be lenne linkelve a petíciótok.) Ha jónak tartjátok, én innentől lerendezem a dolgot.
Mi most éltük át a "naplementét" január 3-án. Nov.29-én vették észre UH, hogy nőnek az agykamrái. Rajta semmit nem lehetett észrevenni, így utólag azt tudom mondani, hogy 5 hét alatt a gyerkőc nem fejlődött és szépen lassan lelassult. Ő nem hányt. jan.2 án bentvoltunkaz OITI-ben megbeszélni a műtétet. Még aznap délután nagyon sírt, nem tudott aludni éjjel sem, 1 cm nőtt a feje éjszaka. A naplemente csak reggel 6kor volt látható rajta és még aznap 14órakor meg is műtötték. Szóval nálunk az utolsó tünet volt,de nekünk még van kutacsunk.
most megígérem, ha járni fog benedek egye fene 2 év múlva
én 96 évesen a tolókocsomba épített számítógépen 6 dioptriás szemüveggel, reszkető kézzel írok minden anyukának missziós tevékenységként a monitor elől halva ki
Már megint kisregény lesz, de talán tanulságos. Nem csak neked, mindenkinek, akiknek kicsi shuntös gyermekei vannak, akik egyszer majd megnőnek, hála az orvostudománynak.
Az az álláspont nagyon is helyes, hogy minél többet használja az ember a buksiját, annál jobb. A gond azzal van, ha a shuntös delikvens agyonterheli magát, és mondjuk hónapokig nem tud lazítani, indokot mindenki talál, miért nincs ideje rá.
Én a magam példáját hozhatom fel - végződhetett volna tragédiával is.
A média többek között azért pusztítja az embereket amúgy rendesen, mert reggeltől estig hajt az ember, mnint az őrült, helyszínről helyszínre, eseményről eseményre, és egyszerűen nincs időd kipihenni magad. Hogy mást ne mondjak, a taxisblokád 76 óráját pl. alvás nélkül dolgoztam végig, nappal a "frontvonalon" éjjel meg folytak a tárgyalások a rendőrség, a taxisok, és a hozzájuk csatlakozó hivatásos gépkocsivezetők között, naná, hogy a sajtó jelenlétében.
Aztán volt még pár eset, igaz, csak 2-3 naposak, de évszakonként kettő, három, mindez egy 8(!) fős szerkesztőségben, ennyien voltunk főállásban író emberek, és 2 fotóriporter, na az ő világuk sem kutya - és ez a legtöbb megyei napilapnál a mai napig így van. Ám meg lehet bolondulni a tévéknél is, a rádiózást még nem próbáltam.
Gyorsan rájöttem, miért van az, hogy a sajtóban dolgozó emberek 70 százaléka elvált, alkoholista, láncdohányos, depressziós - vagy ezek közül legalább 2 halmazt lefed... Az elmúlt 15 évben 7 közeli kollégám temetésén voltam, ketten voltak 50 év felettiek, a többi 27 és 49 év közötti.
Talán emlékszel Déri János még Magyarországon adott interjújára, aki azt mondta, hogy a rák 90 százalékáért a stressz felelős. Hozzátette: úgy érzi, talán neki is nemet kellett volna mondani a felkérések közül jónéhányra, akkor nem tartana ott, ahol tart.
Agyilag helyre kellett volna, hogy rakja az embert, ha ugyanezt látta maga körül, ráadásul úgy, hogy nemhogy sztárgázsi, de két minimálbér se járt érte. Engem nem azonnal rakott helyre, mert "éppen fontos lett volna, hogy minél több pénzt keressek".
Így aztán mindössze szűk 15 hónap telt el a 10. és a 11. shuntműtétem között (91 július és 92 október). 1991-ben a hathetes kontroll utáni napon AZONNAL visszamentem dolgozni.
Ezt a következő műtét után már nem tehettem meg, szigorú parancsot kaptam, hogy fél évet pihenjek. Ha másképp cselekszem, aligha lettem volna tünetmentes az elmúlt 14 évben.
Az akkori figyelmeztetés a buskihasználat korlátaira hívta fel a figyelmem.
Négyévesen (1968) ugyanis már megérttették velem, hogy soha nem végezhetek nehéz fizikai munkát, ha megnövök, abból kell megélnem, ami a fejemben van.
Azt viszont túlterhelt vidéki firkászként (1992) vettem komolyan, hogy ÉLETVESZÉLLYEL jár, ha nem szab gátat az ember a shunttől függő szervezete kizsákmányolásának.
És ez komoly példa legyen mindenkinek, akármilyen "strapabíró" shuntje legyen is, a végsőkig nem fogja tolerálni gazdája önsanyargatását, legyen bármily magasztos célja is az illető munkamániájának.
"Teljesen véletlenül ott voltam aznap, 16:06-kor hagytam el a portát, jókat beszélgettem a portás öregúrral, miután megkávéztam a büfében."
Akkor nem sokkal kerültük e egymást... Én fél öt után jöttem el.
Bár gondolom nem ismertelek volna fel akkor sem, ha történetesen 16.00-kor járok a porta felé, mert ugye nem volt rajtad sportmez, a hátadon számmal és felírttal: CREA
:-))
Ma voltam Bálinttal CT-n, bár az eredményét nem tudom, talán Anitának megmondják.
Több doki is mondta (a SOTE II. PIC-en, a Flór Ferenc kórházban is, munkahelyemen is [rendszergazdaként dolgozom a Kíséleti Orvostudományi Kutatóintézetben]), hogy a shunt-tel teljes éltet lehet élni, leszámítva néhány különleges tornagyakorlatot. Hogy pont azért kell a shunt, hogy minden esélye meglegyen a teljes élethez. A jelenlegi álláspont szerint használnia kell a buksiát (tanulni, gondolkodni), minnél többett, annál jobb.
Kedden délután átszállította a Cerny AM Bálintot az OITI-be.
Kónya drnő várt minket, eligazította Bálintot, tehermentesítette a buksiját.
Crea
"Nagyon szurkolok holnap."
Köszönjük a szurkolást, nagy-nagy szükségünk is van rá!
Szerda délelőtt bementem Bálinthoz, ott azzal fogadtak, hogy reggel nagyon magas láza volt (majdnem 40 °C-t mértek popsiban), nem tudni mi baja, kétszer hányt is reggel óta. Műtét kérdéses. Elkeseredtünk rendesen - főleg drága Anitám. Délután Anita ment be Bálinthoz, akkorra már mondták azt is neki, hogy megy a hasa is. Valami bakteriális fertőzésre gyanakodnak. Csütörtöki műtét végleg lefújva.
Jó hír a rosszban, hogy szerdán egész nap (a reggelit leszámítva) nemhogy láza, de még hőemelkedése sem volt. Mi arra gyanakodtunk, hogy a láza esetleg elírás (37,9 =>39,7) "következménye" lehetett.
Csütörtökön reggel odatelefonáltam az OITI-be, ahol Kónya drnő vette fel a telefont. Mondta, hogy Bálint jobban van, nem hányt többször, nincs láza, a hasa sem megy. Megnézeti fül-, orr-, gégész szakorvossal, valamint szemésszel Bálintot (koraszülöttsége miatt műtötték már a szemeit).
------
Ma (pénteken) bent voltam Bálintnál délelőtt, teljesen tünetmentes (láztalan, jól eszik, nincs hányás/hasmenés). Hétfőre betervezett a drnő egy teljes vérképet és CRP-t, ha minden megfelelő, akkor kedden műtik a nagyfiamat.
Nagyon aranyosak az ikrek. Mi úgy döntöttünk a feleségemmel, hogy ha ötszöri kísérletre nem sikerült, nem kísérletezünk tovább :))
Én is kutattam a shunt kezdeti korszaka után.
Idézek a "Csecsemő- és gyermekneurológia" (szerzők: Dr. Máttyus - Dr. Paraicz, Dr. Szénássy, Medicina Kiadó, 1982) c. könyvből:
"A modern idegsebészet az 1930-as évektől kezdve több, mint ötven műtéti megoldást alkotott, de ezek csal átmeneti eredményt hoztak. A fordulat 1952-ben következett be, amikor Nulsen és Spitz bevezette a ventrikuloatrális shuntműtétet, mellyel az addig gyógyíthatatlan betegség kezelhetővé vált..."
Valóban az elsők között voltam. Azt a nagymamámtól hallotam (a szüleim sose merték elmondani), hogy állítólag láttak a műtő közelében egy csecsemők számára készített koporsót, és ebben nem is nagyon tudok kételkedni, hiszen előtte egy vidéki kórházban néztek meg, ahonnan anyu a saját felelősségére vitt el. Annyit mondott az ottani doki, hogy "Vigye, ha akarja, de Pesten sincsenek istenek."
Ennyit rólam. Viszont hülyére izgulom magam, mi van Bálinttal, hiszen azt írtad, hogy kedden 15:30-kor vitték át az OITI-be. Teljesen véletlenül ott voltam aznap, 16:06-kor hagytam el a portát, jókat beszélgettem a portás öregúrral, miután megkávéztam a büfében.
Tegnap, századik véradásom közben szóba került, hogy ahhoz képest, miken mentem át, viszonylag jól tartom magam. A 4 évesen preparált vénámat szúrattam meg, abból már egy éve nem adtam, pihentettem e jeles alkalomra. Ám az agyonszurkált vénám vezet 77:23-ra, egészen addig abból adtam, míg rám nem szóltak, hogy ott már a heg is heges, jó lenne kezet váltani.
Mondtam, hogy ha igaz, épp most operálják az egyik kis sorstársamat, mire az asszisztensek egyike elkezdte a sírást, mert volt a rokonságában egy kisfiú, aki nem élte túl a műtétet. Nem kérdeztem rá, mikor volt, mert szegénynek épp elég volt a maga baja.
Örülök neki, hogy már orvos shuntös is van, minket, akiket a kezdet kezdetén operáltak, még óvtak attól, hogy nagyon nagy szellemi megterheléssel járó foglalkozást válasszunk magunknak, amikor újságíróként már másodszor panaszkodtam az éves kontrollon fejfájásra, megkaptam, hogy kevesebbet kellene terhelni magam. Napilapnál ez persze megoldhatatlan volt, mindaddig, míg 15 hónap alatt kétszer nem vesztettem el az eszméletem, és mindkétszer mentő, műtét, lábadozás. Az első után én hülye csak 6 hétig(!) maradtam otthon, aztán irány a szerkesztőség, a következőnél közölték, hogy most lehetőleg hat hónapig ne csináljak semmit, mert már így sem merték a hasüregbe áttenni a shunt végét, mivel korábban már annyit voltam altatva, hogy féltek, nem bírja a szervezetem az újabb narkózist.
Egyelőre még spontánul légzem, és igyexem is vigyázni arra, hogy ez még egy darabig így legyen.
hogy szemét vagy??? Meg vagy te inkább őrülve??? Természetes,h. ezek a dolgok vigasztalnak, ezekből próbálok én is türelmet meríteni,h. időt adjak a kis manónak. És teljesen megértem,hogy a tiéd fogy,én még eddig se bírnám. De te hős vagy, csak így tovább, (és nem akarok udvarolni, de te vagy az egyik példakép... csak suttogva jegyzem meg) pusz
Minket ugyan épp csak egy icipicit csapott meg a shunt szele, de ez elég volt ahhoz, hogy érdeklődéssel olvassam az irományaitokat. Elég sokat visszaolvastam, a topik elején és végén is, de a közepe idő hiányában kimaradt, úgyhogy elnézést, ha nem vagyok tökéletesen képben.
Rólunk. A kisfiam most két éves múlt. Időre született, nem volt semmi komplikáció. Azonban a kórházból hazamenetel előtti napon a gyerekorvos behívott magához (frászt kaptam persze), és elmondta, hogy a gyereknek naplemente-tünete van, ez _teljesen biztosan_ valami rendellenességre utal, de ő nem tudja, hogy ez milyen súlyos. De hogy gond van, az tuti. Az érzéseimet, reakcióimat gondolom, nem kell ecsetelni, hiszen Ti aztán tudjátok. A doki beutalt a Svábhegyre, egy bő héttel későbbre, és nem volt hajlandó semmi másban segíteni, én meg minden másodpercben azon rágódtam, hogy vajon a nyomásfokozódás miatt most épp mi károsodik a fiam agyában. Nagyon embertelenül bánt velem ez az orvos akkor, ez még ma is egy fájó pont. Végül sikerült megszervezni, hogy már másnap, még a hazamenetel napján megnézzék UH-val egy másik kórházban, és semmi problémát nem találtak, aztán ezt a Svábhegyen is megerősítették. A naplemente tünet azért ha egyre ritkábban is, de több hónapig elő-előfordult. Marci fejlődése az átlagnál lassabb volt, jártunk vele dévényezni, bár tónusprobléma nem volt, de ott igyekeztek kicsit "beindítani", mert kezdetben eléggé nézelődős baba volt, nem nyúlt a tárgyakért, amikor már kellett volna, aztán a mászásra kellett gyúrni, ami idővel sikerült is. Aztán a járás sem akart időben beindulni, a "beszédje" sem a korának megfelelő volt, így végül kikötöttünk a BHRG-nél, ami nagyon hatásosnak bizonyult, azóta behozta a lemaradását. Remélem, később nem lesznek már komoly gondok vele.
Nekünk főként az egyensúlyérzék fejlesztésében és a az egyedül járáshoz szükséges bátorság, sikerélmények megalapozásában volt nagy segítségünkre a BHRG. Ilyen jellegű gondok esetén csak ajánlani tudom! (Bár egészen biztos vagyok benne, hogy másban is tudnak segíteni.) Bozita, asszem korábban te számoltál be ilyenekről. Tudom, hogy sokkal tájékozottabbak vagytok fejlesztés-ügyben nálam, de úgy éreztem, még ha lerágott csont is a téma, jó, ha ezt leírom, hátha mégis segíthetek ezzel az egy mondattal valakinek.
Amit kérdezni szeretnék: amikor a gyermekeiteknél nyomásfokozódás volt, akkor a tünetek között a naplemente tünet milyen helyet foglalt el? Ez az első figyelmezető jelek között volt? Vagy amikor ez jelentkezett, akkor már más, pl. hányás, aluszékonyság, fájdalmas sírás is volt? Ezt azért kérdezem, mert a kicsit lassabb fejlődés nem hagy nyugodni, hogy hátha a születéskor mégis volt valami bibi, ami okozta a naplementézést, és kihatott a későbbi fejlődésére is.
Olvastam korábban az OITI-s tapasztalaitokat, nagyon-nagyon megrázott és elkeserített. Nem tiszta előttem, hogy az átalakítások kapcsán mi várható, de nagyon szeretnék valamiyen módon tenni az ügy érdekében. Láttam a poronyton ( http://velvet.hu/poronty/ ) már más aláírásgyűjtős cikket, és arra gondoltam, hogy ha beleegyeztek, akkor megkeresném a szerkesztőt. Ha erről is születne cikk, szerintem rengeteg új aláírást sikerülne begyűjteni.
Elnézést a regényért és a partvonalról beleszólásért, remélem, nem voltam terhetekre. Mindannyiótoknak a legjobbakat kívánom, üdv:
A kistarcsai Flór Ferenc Kórházban, az egyik fiatal ügyeletes doki mondta, hogy volt egy shunt-ös csoporttársa az egyetemen. Kitűnő tanuló volt - jelelneg Pesten orvos.
Hullámvasutas - ez jó. Én mindenképp az volnék, ja és csokizabáló is. ezek az utolsó hónapok, ( okt.nov. én voltam rosszul, majd műtét, nov.29től meg a Hunci.) az eredmény ,majd 10kg plussz meg a gyomorfájás, ja és állandóan a sírás szélén lebegek, de hónapok óta nem sírtam. Jelenleg a gödörből kifeléjövet vagyok, de még nagyon az alján.
Én azzal nyugtatom magam, hogy az nem lehet, hogy én nyavajgok a hunor meg jól bírja a kiképzést. Mi az én epe műtétem az övéhez képest. Nem is panaszkodtam.
NA mibe, hogy 10év múlva te fogod itt vígasztalni Creához hasonló pozitivizmussal és iróniával az akkor "3éves elmúlt és nem jár" gyerekek szüleit? :)
Amúgy én is itt pityergek napok óta, mindig is tudtam, h akkor a legkönnyebb átvészelni egy helyzetet, ha az ember nem érzi magát egyedül, ha valaki "előtte jár-és neki már sikerült" ezért nem vagy szemét, sőt, mindenki így van ezzel...
